Doktorn!
Natti Bloggan!
Nu är det dags att stänga ner här snart.
Har suttit ganska länge med mina Vämöbilder men de kommer inte ut idag.
Tur har jag som sparat inlägget i utkast.
Varför det?
Jo, helt plötsligt så funkar inte kameran. USB kan inte hittas står det.
Fan. Men det är lika bra det. Kroppen säger ändå att det är stopp för ikväll.
Idag var jag hos min läkare och hon ska skicka en remiss åt mig till röngten.
Säkert inga fara säger hon när hon känner där jag har ont.
- Du är inte stel. Du kan böja och röra dig jättebra.
Tro fan det. Är man överrörlig så är man och då är man inte stel.
Blodtrycket? 140/100
- Det är säkert tillfälligt
- Ja, det är det alltid
- Kanske lika bra vi kollar ett par gånger då
Läste lite på en sida. Just nu skulle jag gärna ha skrivet det här själv.
Men jag kopierar texten för det är så det känns ibland.
Ehlers-Danlos syndrom-EDS- en DNA sjukdom :(
jaha vad skall man säga. lättad och chockad på samma gång.
Efter alla biopsier ,röntgen ,blodprovstagningar var gjorda. så har jag väntat länge.
och det visar sig att efter dem hade grävt i mitt DNA så visade det sig att en DNA-fel en ärftlig sjukdom är det som äter upp min kropp. jag fick min sista spik i kistan
EDS en otrolig ovanlig sjukdom som gör att kollagenet i kroppen inte funkar. byggstenarna har inte sin cement så min kropp bygger inte upp muskler eller reparerar sig själv.
vilket innebär kort och gott att jag kommer att DÖ pga av att sjukdomar och skador inte läks.
sen har jag några extra avikelser som är förbaskat skit att jag har ett ökat sekretbildning vilket gör att jag har konstant överfyllda bihåler . men detta gör att det går ner i lungorna så risken för lunginflammationerna är mycket högre. jag har juh haft astma sedan barnsben och jag spyr varje gång jag gråter pga att jag får inte luft tillslut just för att det täpps till i halsen på mig
Vad är nu detta?
Det är de här 3 bokstäverna som jag tror spökar i min kropp.
Läkarna? Ja de vill inte testa.
- Nej den är så ovanlig så den har du säkert inte.
Och varför skulle jag inte kunna ha det? Syrran har den.
Vad är då EDS?
Här är lite fakta.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader;
smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik.
De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen,
har olika intensitet och prognos.På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder,
ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar
samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen.
Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen kan det dock bli lättare.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärtaVid den allvarliga formen, vaskulär typ,
finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare,
svenska siffror finns ännu inte.
Kanske inte allt beror på olyckan? Den kanske bara har förvärrat symptomen. Vem vet.
Men nu känns det bättre än igår och snart så kanske jag lär mig att ta det lite lugnt.
Inse att jag får sätta gränser och tider för det jag gör.
Sov gott Bloggan. Jag ska göra det.
